Cette fiche d'information est non exhaustive et est donnée à titre indicatif et général pour vous aider à comprendre pourquoi et comment améliorer le moment de la toilette et du change.Il est préférable de prendre conseil auprès d'un ergothérapeute, professionnel de la rééducation et de la réadaptation avant d'entreprendre des modifications de votre espace de bain. Son avis technique est requis lors d'une demande de financement d'aménagement de votre salle de bain, et il est le seul à mettre en lien vos capacités, leur évolution et les contraintes de votre domicile.

1 Importance d'anticiper matériellement

C’est dès le plus jeune âge qu’il faudrait prévoir un aménagement de salle de bain et/ou  les bonnes aides techniques afin de garantir confort, sécurité et santé de l’aidant. 

Quand l’enfant est petit et léger, on le porte facilement (parfois ce n'est pas vraiment confortable en cas de gros troubles musculaires et trophiques) mais l’adulte se courbe à répétition tant bien que mal suivant la configuration de la salle de bain, ses mensurations, etc.

L'âge avançant pour l'enfant et l'aidant le besoin d’adaptation peut devenir urgent s’il n’est pas suffisamment anticipé, certaines situations deviennent inconfortables voire dangereuses pour tous.

Rester attentif à ses besoins, préserver sa santé,  maintenir son équilibre c’est aussi ça « bien s’occuper de son enfant ». S’oublier ne permet pas de durer dans le temps, s’oublier c’est compromettre plus que le moment de la toilette.

2 Position de l'aidant

a Pendant le bain ou douche

Idéalement, sans immersion de l’enfant
  • stable, en appui sur les 2 jambes
  • le plus près possible de l'enfant
  • à une hauteur adaptée pour ménager son dos : la plus grande partie de l'intervention doit se faire entre le niveau des épaules et celui de la taille de l'aidant. 

Pour s’en rapprocher l’aidant peut utiliser
  • Un sur bain : à poser sur le bain ou parfois au-dessus du bain mais accroché au mur, il place l’enfant plus haut voire à la hauteur adéquate pour l’aidant
  • Une table de douche (réglable en hauteur pour s’adapter à tous) sur pied ou à fixer au mur
  • Une chaise de douche haute, s'inclinant par vérin (assise et dossier) autour de laquelle l’aidant peut circuler et qui met en position de détente l'enfant.
  • Un transat de bain sur socle à mettre dans la baignoire ou sous la douche (le socle aura des roulettes en plus)

Pour minimiser les mauvaises postures avec immersion de l’enfant

L’utilisation d’un transat de bain à poser au fond de la baignoire, permet à l’enfant de faire un bain partiel selon que le transat est en position basse ou haute et qu’il est placé ou non sur son socle rehausseur.
La position de l’aidant n’est pas idéale pour lui mais le fait que l’enfant soit soutenu (l’aidant ne soutient pas alors qu’il doit frotter l’enfant) et un peu surélevé limite les attitudes vicieuses de ces postures.

b Pendant le change

Idéalement, le positionnement est le même que pour la toilette

Il peut aussi s’effectuer sur des tables de change, certaines font double usage, elles sont dotées alors d’un lavabo et d’une douchette.
Les tables de change peuvent être sur pied ou également fixées au mur, réglables en hauteur ou non.

Un lit à hauteur variable peut aussi servir de table de change, l’atout étant la variation de la hauteur pour s’adapter au mieux à la taille de l’aidant.

Le change peut s’effectuer sur les sur bain et tables de douche moyennant quelques manutentions pour obtenir une surface sèche.

3 Les déplacements

La configuration du logement, les mensurations de l’enfant et de l’aidant, les contraintes physiologiques et mécaniques, le degré de participation de l’enfant vont impacter sur le coût physique/énergie de cette activité.

On conseillera très souvent pour le bien-être de l’enfant et  de l’aidant l’utilisation d’un lève-personne avec un filet spécialement conçu pour les activités en milieu humide. Ces filets sont plus fins et laissent s’échapper l’eau, ils sèchent plus vite également.
Le lève-personne dépose et recueille l'enfant très bas, là où l'aidant sans sans cela se "brise" le dos même en pliant les genoux.

Les espaces sous la baignoire, sous le lit ou sous tout autre mobilier sur/dans lequel l’enfant va se trouver doivent être dégagés pour laisser passer les pieds du lève-personne en hauteur surtout.

La plupart du temps, l’espace sous la baignoire existe, il faut découper une petite partie du tablier pour y accéder.

Les lève-personne conçus pour le domicile la hauteur des pieds avec roulettes est limitée (11-12 cm) et sont pliants et compacts pour limiter l'encombrement.
Idéalement, les lève-personnes rail au plafond ou suspendu permettent une fluidité et un allègement des manutentions lors des transferts.



Les enfants pouvant se tenir assis pourront être déplacés ou se déplacer seul suivant la taille des roues lorsqu'ils sont installés sur des chaises ou fauteuil de douche.

4 Positionnement de l'enfant et points de vigilance

Positionnement de l'enfant

L'âge de l'enfant, son poids, sa capacité à se tenir ou non assis seront des éléments importants pour le choix de l'aide technique appropriée.

Pour s'adapter aux capacités de l'enfant des dispositifs de maintien et de positionnement sont disponibles de série ou en option : appui tête, ceinture, accoudoirs, sangle de maintien, plot d'abduction, cale tronc, bascule de l'assise, bascule du dossier, dossier englobant, têtière, etc.

L'enfant spastique doit être en position de relâchement maximum pour son confort et celui de l'aidant qui forcera moins pour laver certaines parties du corps.
Ce relâchement est obtenu principalement par des positions contre pesanteur, allongé ou semi allongé.

Points de vigilance

Négligence de l’installation lors de la toilette

En aucun cas vous ne devez mettre un enfant avec des troubles trophiques (risque d'escarre) ou des douleurs à même la baignoire.
On disposera au fond de la baignoire au minimum comme solution temporaire un matelas gonflable, un tapis en mousse du commerce, etc.

Parfois un tapis de bain (de qualité souple et moelleuse de préférence) va suffire.

Certains enfants supporteront une simple chaise de jardin pour prendre la douche mais essayez d’améliorer le confort de l’assise au moins.

Si l’enfant en journée possède un coussin anti escarre et un positionnement spécifique réalisés par des professionnels, ou a des troubles de la sensibilité etc., il conviendra de prendre le même soin que ce soit en terme de posture qu’en terme de protection cutanée en cas de risque de douleur, luxation etc.

N’hésitez pas à demander les conseils orthopédiques des professionnels de santé qui s'occupent de votre enfant si vous avez un doute ou s’ils manquent tout simplement.

Evolutivité
Pour un enfant qui grandit assez vite, il est préférable d’investir dans un dispositif réglable ou plus long afin de convenir pendant une partie de la croissance de l'enfant. 

Organisation 
Organisez votre plan de travail et disposez correctement votre matériel pour ne pas avoir à vous déplacer pendant le temps du change.

Financement

Dans un premier temps, il faut s’attarder sur la possibilité d’agencer la salle de bain selon les besoins de toute la famille ou la nécessité d’investir un autre espace comme celui de la chambre.

Les aides techniques pour la toilette ont un coût et ne sont pas ou très peu prises en charge par la sécurité sociale, d’où l’importance d’éviter d’atteindre le point de non-retour pour aménager la salle de bain.
Choix de matériel, agencement, essais, accord de financement prennent du temps.

Dans un second temps, un plan de financement est donc à prévoir en prévoyant les dépenses d’aides techniques dans le budget familial (il est malheureusement utile de le rappeler) d’une part et d’autre part en faisant des demandes d’aides particulières, notamment la PCH qui peut participer à l’aménagement d’une salle de bain lorsqu’il est argumenté par un ergothérapeute.

Choix en concertation
L'aide technique choisie doit être validée par une mise en situation avant l'achat en concertation avec tous les intéressés : l’enfant (quand cela est possible), les parents, les professionnels de santé (ergothérapeute surtout) prenant en soin l’enfant. 

---> Liens vers pour trouver les aides techniques pour la baignoire ou pour la douche

Article rédigé par Sonia Chittaro, ergothérapeute consultante d'Autonom-ease